Ο Lee Morris περιγράφει τι σημαίνει να γίνει ένας από τους πρώτους ασθενείς στο Ηνωμένο Βασίλειο που έλαβε τη νέα γονιδιακή θεραπεία Luxturna, με χρηματοδότηση από το NHS.
«Είχα μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια από τη γέννησή μου. Ήμουν περίπου οκτώ ετών όταν διαγνώστηκα. Παρακολουθούμαι στο Manchester Royal Eye Hospital για σχεδόν 40 χρόνια. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου δεν υπήρξε καμία θεραπεία. Κάθε φορά που είχα ραντεβού, μου έλεγαν ότι δεν μπορούν να κάνουν τίποτα γιατί δεν υπάρχει θεραπεία. Μόλις εμφανίστηκε η γονιδιακή θεραπεία, σκέφτηκα "ουάου", αυτό είναι καταπληκτικό. Ας το κάνουμε» λέει ο ίδιος και προσθέτει:
«Τον Οκτώβριο του 2019 έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από το Moorfields που εξηγούσε ότι αυτή η νέα μορφή θεραπείας ενδέχεται να εγκριθεί από το NHS. Έκανα όλες τις απαραίτητες εξετάσεις για να βεβαιωθούν οι γιατροί ότι ήμουν καλός υποψήφιος για τη θεραπεία την παραμονή της Πρωτοχρονιάς. Μετά από αυτό, περίμενα να μάθω πότε θα κάνουν την επέμβαση. Έλαβα σχεδόν την απόφαση επί τόπου. Μου είπαν "δεν χρειάζεται να το σκεφτείτε;". Αλλά το είχα σκεφτεί και το ήθελα να γίνει.
»Πριν από την επέμβαση, δεν είχα καθόλου νυχτερινή όραση. Είχα μόνο 10% όραση σε κάθε μάτι σε καλό φως. Χρησιμοποιώ ένα ειδικό μπαστούνι όταν κυκλοφορώ έξω από το σπίτι. Έχω ένα ρολόι που διαβάζει την ώρα και υπάρχουν ειδικά κουμπιά στην κουζίνα και στο πλυντήριό μου. Στην εργασία έχω μια μεγάλη οθόνη. Με την πάροδο του χρόνου, ακόμη και μια απλή εργασία, όπως το πλύσιμο των πιάτων, έχει γίνει ιδιαίτερα δύσκολη.
»Έχω δει βελτιώσεις στην όρασή μου μετά την επέμβαση. Με έκανε λίγο πιο αισιόδοξο για το μέλλον μου. Έχω υποφέρει από κατάθλιψη και άγχος στο παρελθόν και μου έδωσε μια ελπίδα για το μέλλον. Μου έδωσε μια ευκαιρία στη ζωή».
Ο Lee Morris, 39 ετών, από το Chorley στο Lancashire, ήταν ένας από τους πρώτους ασθενείς στο Ηνωμένο Βασίλειο που έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία Luxturna, με χρηματοδότηση από το NHS, στο Manchester Royal Eye Hospital, μέρος του Manchester University NHS Foundation Trust (MFT). Η γονιδιακή αυτή θεραπεία βοηθά παιδιά και ενήλικες με δυστροφίες του αμφιβληστροειδούς, που προκαλούνται από βλάβη στο γονίδιο RPE65.
Αυτή η πρωτοποριακή διάγνωση και θεραπεία χορηγήθηκε από μια πολυ-επιστημονική ομάδα που αποτελείται από χειρουργούς του υαλοειδούς-αμφιβληστροειδούς, παιδιατρικούς οφθαλμιάτρους και γενετιστές, σε συνεργασία με οπτομέτρες, ορθοπτικούς, νοσηλευτές, επιστήμονες της όρασης και φαρμακοποιούς.
